El 3 de marzo 2011 nacieron los hijos gemelos de Casey y Brian Hurst.
Bryce y Baens recibieron pronto el sobrenombre ”Ginger Twins” (Gemelos Jengibre), debido a su pelo rojo, los gemelos nacieron aparentemente sanos.
Pero, apenas habían llegado a casa para comenzar sus vidas cotidianas, cuando u madre Casey notó que algo iba mal.
Pudo oír que sus hijos estaban respirando muy fuerte y forzada en su cuarto.
Los médicos hicieron una operación correctora cuando los niños sólo tenían 2 semanas de edad, se creía que podría corregir los problemas respiratorios.
Pero el estado de salud de los gemelos sólo empeoró, se hizo muy difícil alimentar a Bryce y Baens y su respiración estaba todavía muy mal.
Los padres sintieron que tenían que buscar un experto en el tema, quien pronto iba a hacer un fuerte descubrimiento.
Se dieron cuenta que Bryce y Baens sufrían del Síndrome de Hurler, una enfermedad genética muy poco común y potencialmente mortal, que hace que las sustancias que normalmente se descompone con la ayuda de enzimas, se acumulen en el cuerpo dañando diferentes órganos.
Cuando nacieron Bryce y Baen Hurst, vía cesárea el 3 de marzo 2011, todos pensaban que los niños estaban bien, no tuvieron que pasar ni una noche en la sala de neonatos del hospital.
”Los dejaron directamente en la habitación con nosotros”, cuenta Casey Hurst a The Chronicle.
Pero a pesar de verse sanos por fuera, Bryce y Baen tenían el Síndrome de Hurler, esta enfermedad genética y poco común comenzó a afectar sus pequeños cuerpos.
1 de cada 100.000 niños nace con el síndrome de Hurler, según una investigación inglesa. Los niños parecen sanos al nacer y se desarrollan normalmente como neonatos, pero los efectos en diferentes órganos comienzan a mostrarse entre los 6 meses y los dos años.
Los síntomas pueden ser una nariz hundida, dificultades para hablar, dificultades motrices y labios gruesos, rasgos faciales muy definidos e infecciones del oído.
Por suerte se puede tratar la enfermedad y cuanto antes se descubre la enfermedad – preferiblemente antes de la edad de un año – más probabilidad hay de que el niño sobreviva.
Durante la primavera del 2012 Bryce y Baens recibieron un trasplante de médula, tras haber encontrado un donante con el mismo tipo de tejido que los gemelos.
Los médicos dijeron que les daría una buena posibilidad de sobrevivir, pero que era poco probable que vivieran más de 5 años.
El trasplante salió bien, por suerte los padres tenían seguros que cubrían todos los gastos en el hospital.
Recientemente, Bryce y Baens cumplieron 6 años, a pesar de sus bajas probabilidades de sobrevivir sus primeros años.
Los pequeños son inseparables, ¡tal vez no sea tan extraño después de todo lo que han pasado juntos!
Los padres están sorprendidos del ánimo para luchar y la unión que existe entre los dos, para ellos este viaje ha sido un milagro.
También los médicos están sorprendidos del desarrollo de esos gemelos – pocos en el hospital creían que Bryce y Baens iban a sobrevivir.
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