Robin Audette y Kirk Hisko, de Canadá, habían esperado mucho para convertirse en padres. Cuando llegó el día del parto de su hija Ever, todo salió bien y la niña, Ever, se veía perfectamente sana.
Pero sólo unas horas después de haber llegado a casa, la familia sintió que algo iba mal.
Ever no quería comer y estaba triste todo el tiempo. Sin importar lo que hicieran, la hija no paraba de llorar, y nunca quería dormir.
Los médicos examinaron a Ever y le dieron el diagnóstico de la enfermedad reflujo gastroesofágico (ERGE), lo que significa que los ácidos del estómago suben hasta la garganta y dificultan el comer. La enfermerdad se puede tratar con medicamentos y el estado de Ever mejoró con la medicina.
Pero los padres no tardaron mucho en concluir que no era lo único que iba mal en su hija.
Ever no se estaba desarrollando como debía y jamás quería dormir, pero, a pesar de no dormir, la niña tenía mucha energía y casi siempre estaba de buen humor.
– Casi siempre estaba alegre, cuenta la madre a Barcroft TV.
Pero los padres no dormían casi nada y comprendieron que su hija era hiperactiva. La mamá, Robin, y el papá, Kirk, tuvieron de nuevo la sensación de que ocurría algo, algo más allá del problema estomacal.
– Pensábamos si podría ser por su inicio difícil en la vida o si había algo más detrás de todo.
Ever había cumplido dos años cuando fue diagnosticada con el síndrome de Angelman, una discapacidad del desarrollo, con epilepsia y dificultades para el equilibrio. Muchas personas que tienen el síndrome de Angelman también son hiperactivas y necesitan dormir muy poco, y la parte del sueño fue algo que los padres habían notado mucho, y por fin tuvieron una explicación de por qué Ever dormía tan poco.
– Jamás había oído del síndrome de Angelman, es extraño cómo algo que uno jamás ha oído puede convertirse en tu mundo entero, cuenta Robin.
El síndrome de Angelman lo sufren uno de cada entre 15 000 a 30 000 niños nacidos cada año, y hasta el momento no hay una cura.
Ahora, Ever tiene 3 años y es una niña muy alegre, el sueño limitado sigue siendo un problema para los padres, contentos cuando pueden dormir 4 horas en una noche. A veces Ever sólo duerme una hora pero sigue igual de alegre al día siguiente. Pero la niña no habla, y según los médicos, existe el riesgo de que tal vez nunca lo haga, pero Robin y Kirk igual tiene la esperanza de que lo logre.
– Es una niña tan alegre, amable y fantástica, nada la pone de mal humor y nada la detiene. Algunas personas nos han preguntado si estamos esperando que venga una cura en el futuro, y sí lo hacemos, pero tal vez no por lAS razones que creen, sentimos que ella es fantástica y perfecta como es, pero un remedio podría hacerle la vida más fácil en el futuro.
¡Qué niña maravillosa es Ever! ¡Espero que sea aceptada tal como es cuando crezca y que siga igual de alegre que ahora! Comparte el artículo si también te ha conmovido la historia de esta pequeña chica.
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