La historia de la pequeña Brenna es una historia de superación de obstáculos aparentemente imposibles, pero también una muestra maravillosa de la fuerza del amor incondicional de los padres.
Hay inspiradoras historias, como ésta, que demuestran que se pueden superar situaciones desesperadas manteniendo la esperanza y la unión.
Y es también una gran lección para aquellos que miran raro a niños de apariencia diferente.
Courtney y Evan Westlake vivían una vida feliz con su hijo Connor cuando recibieron la noticia de que Courtney estaba embarazada.
Naturalmente la pareja se puso muy contenta al saber que su vida se llenaría otra vez de canciones de cuna y biberones.
Como todos los padres, esperaban con ilusión el momento de la primera ecografía, y salían felices de la consulta del médico sabiendo que todo iba bien con su embarazo en las revisiones.
Cuando llevaba unos meses de embarazo, supieron que iban a tener una niña, una hermana pequeña para Connor.
La joven pareja estaba muy contenta, ahora iban a completar su familia con una niñita.
”Voy a tener que aprender a hacer trenzas ahora”, bromeaba el padre, Evan.
El gran día llegó justo unos días antes de año nuevo. La pequeña llegó al mundo. Pero sus planes para llevarse su hija a casa cambiaron de golpe.
Brenna había nacido envuelta en una capa gruesa, blanca y amarilla. No se movía, tenía una temperatura muy alta, y todo el cuerpo estaba cubierto de heridas.
Brenna necesitó cuidados intensivos directamente para poder sobrevivir.
Al parecer Brenna padecía por una grave enfermedad hereditaria llamada ictiosis arlequín. Los recién nacidos que padecen la enfermedad tienen una apariencia parecida a un disfraz de arlequín.
Esta enfermedad genética rara de la piel se caracterizada por presentar escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel. Con esta enfermedad la piel crece 14 veces más rápido de lo normal. Se crea una capa por todo el cuerpo, algo que afecta incluso a los ojos, la boca, la nariz y las orejas. Los párpados aparecen volteados, en lugar de ojos se observan los párpados totalmente rojos.
La enfermedad es incurable y casi siempre mortal.
Con todos los desafíos que supone esta enfermedad, los padres sabían que iban a vivir momentos duros.
Un difícil y sensible comienzo de viaje.
Courtney se encuentra con frecuencia con gente que la señala, hacen comentarios o hacen preguntas inapropiadas, cuando ven a la pequeña.
Esto hace a esta madre sentirse muy triste, pero ella entiende que otros niños sientan curiosidad.
Pero lo que de verdad hace sentir mal a Courtney son las reacciones de muchos padres, quienes alejan a sus hijos de Brenna y les dicen que estén callados cuando están a su lado.
”¿Por qué ponen una distancia tan rara entre nosotros? ¿Por qué no nos consideran un ejemplo positivo para que sus hijos aprendan que otros niños pueden tener una apariencia diferente y que eso no significa que sea nada malo?, se pregunta Courtney.
A Courtney le gustaría que otros padres se acercasen a ella y Brenna, en lugar de volver la mirada y alejarse.
Brenna es una orgullosa niña, que no se deja derrumbar. Ella tiene seguridad en sí misma, gracias al apoyo que recibe de la familia.
Incluido su hermano Connor, que adora a su hermana.
«¿Por qué evita la gente hablar con gente diferente? ¿De qué tienen miedo? Podrían acercarse, preguntar cuántos años tiene», dice Courney y continúa:
”Cuando algún niño les pregunta por qué Brenna está tan roja en hinchada ¿por qué no responden solo: no sé, pero no es tan importante la apariencia de las personas. Todos somo únicos ¿no?”.
A pesar del duro día a día, Evan, Courtney y Connor están orgullosos de su pequeña luchadora, con todo el derecho del mundo.
Cada día Evan se encarga de bañar a su hija, algo que deben hacer todos los días.
El mismo padre que bromeaba con tener que aprender a hacer trenzas, ahora peina con mucho cuidado a su hija, y limpia su cabeza de la piel que va cayendo.
La enfermedad provoca que la pequeña no tenga mucho cabello.
Por lo demás Brenna es como cualquier niño. Quiere a su familia, le gusta jugar y leer cuentos con su hermano mayor y su padre.
Los padres piensan que Brenna podrá hacer todo lo que quiera en la vida, incluso aunque todo sea muy diferente de lo que habieran podido imaginar.
Courtney escribe ahora de forma regular en su blog sobre el día a día de la familia, Blessed by Brenna, e incluso ha escrtio un libro titulado A Different Beatiful (Una bonita diferencia), que se publicó en agosto de 2016.
La familia espera que contando su historia de corazón puedan ayudar a entender y apreciar a otras personas aparentemente diferentes.
¿Y no es Brenna preciosa y dulce exactamente de la forma que es?
Comparte la historia de Brenna si quieres ayudar a que se comprenda su enfermedad. Entre todos podemos intentar que todos los niños sean vistos y tratados como lo que son, niños. Niños con ganas de vivir.