Solo le dan 1 día de vida a la bebé, ahora tiene 2 años y lucha contra rara condición

Todos los días le doy gracias a Dios por tener unos hijos que nacieron completamente sanos.

Por supuesto, sé que no todos los padres son tan afortunados. Si bien es cierto, sin lugar a dudas, que la mayoría de los nuevos padres aman a sus hijos recién nacidos incondicionalmente, la situación puede ser más difícil si su pequeño o pequeña tiene la desgracia de sufrir una afección o problema médico.

Eden Sue nació con higroma quístico, una afección en la que un quiste o un grupo de quistes se encuentran principalmente en el cuello. Su existencia se debe a un defecto en el desarrollo de los sacos linfáticos y los vasos linfáticos durante el embarazo, y puede plantear grandes problemas.

La situación es grave, de hecho a los padres de Eden les dijeron que su hija no viviría más de un día.

Y hoy tiene dos años.

View this post on Instagram

Oh my heart ?? — I just love looking at photos of our newborn Eden. There was so many photos from when Eden was born that we never shared with anyone. Not because I wanted to hide her away, but because I didn’t know how people would react. I was adjusting to a new life with not just a newborn, but a newborn with a serious medical condition. I would often hide her neck in photos and would never leave the house without a big bib. All we wanted to do was protect her from looks & stares, and tried to live a life as normal as possible. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ I sometimes look back at those first few months of Eden’s life and struggle with guilt. I always say how a part of me would like to go back. To relive those early weeks and months with hindsight. Just to live them and enjoy them and not be frightened of her condition. It’s only when I look back at these moments when I realise-her strength through it all is what gave us the strength to be so brave ❤️ #foreverproud #cystichygroma #lmawareness #lymphaticmalformation

A post shared by ??????? ??? (@alittlepieceofeden) on

El Hospital infantil de Vanderbilt explica el higroma quístico en los siguientes términos: “Al final de la quinta semana de embarazo, los tejidos linfáticos del bebé forman los sacos linfáticos. Los primeros en aparecer van hacia el pecho, los brazos, el cuello y la cabeza. De ellos surgen una red de canales llamados vasos linfáticos que mantienen el líquido en el cuerpo del bebé y transportan grasas y células del sistema inmunitario. Cuando ocurre un problema entre las venas y los sacos linfáticos en desarrollo, los sacos se expanden con líquido y bloquean parcial o completamente este sistema de vasos”.

No es necesario añadir que cuando Taylor y Chelsea Jones supieron lo que le ocurría a su niña, se preocuparon enormemente. Los médicos les advirtieron de lo peor: posiblemente Eden no sobreviviría el primer día.

Chelsea escribió un blog sobre el nacimiento de su hija en Love What Matters. En él, la madre describió todo lo que supuso su nacimiento y como su vida cambió a partir de ello.

“El crecimiento es muy grande y existe la posibilidad de que el bebé no sobreviva”. Estas son las únicas palabras grabadas en mi mente esa mañana. “Pero mientras el bebé estuviera dentro de mí, ella estaba bien porque yo respiraba por ella”.

“Mi bebé a punto de nacer tenía un higroma quístico; los quistes más grandes estaban comprimiendo sus vías respiratorias, lo que podría provocar problemas respiratorios potencialmente mortales al nacer. La única forma de tratar de sacarla de manera segura era a través de una cesárea en una habitación llena de médicos, cirujanos, pediatras  de oído, nariz y garganta (ENT) y enfermeras de la UCIN”.

View this post on Instagram

?

A post shared by ??????? ??? (@alittlepieceofeden) on

“Los médicos decidieron hacer una cesárea a las 39 semanas (una semana antes de mi fecha de vencimiento oficial). La noche antes de que ella llegara, nos levantamos tarde. Estaba tan nerviosa. Lloré tantas veces esa noche, tenía tanto miedo de lo desconocido ¿Cómo podría estar emocionada cuando no sabía lo que le iba a pasar a nuestro bebé?

“Sentí un torbellino de emociones, estaba MUY sensible y tenía mucho miedo. ¿Sobrevivirá? ¿Respirará? ¿Podré verla antes de que se la lleven? Había tantas cosas en mi cabeza que era imposible volverme a dormir. Entonces, decidí levantarme de la cama y me preparé para uno de los días más grandes e importantes de mi vida”.

View this post on Instagram

?? —

A post shared by ??????? ??? (@alittlepieceofeden) on

“Taylor estaba demasiado nervioso para llevarme al hospital; ninguno de nosotros teníamos la cabeza en su sitio. Entonces la madre y la hermana de Taylor se ofrecieron a llevarnos. Me dieron una vía intravenosa y me pusieron monitores en el abdomen para observar al bebé. Era extraño, sentados allí solo nosotros dos, esperando que nos llevaran de vuelta a la sala de operaciones. Pudimos sonreír pero eran sonrisas nerviosas.

“Estuvimos hablando, deseando ser pronto una familia y que nuestra bebé estuviera bien. Ya no estaba nerviosa en ese momento. Traté de distanciarme de lo que estaba ocurriendo, de lo contrario, me hubiera puesto frenéticamente nerviosa. Pero todavía controlaba. Justo antes de las 10 de la mañana, la ginecóloga obstetra entró para comprobar que Eden todavía estaba de nalgas. Ella me preguntó si tenía alguna pregunta. Por supuesto, tenía un millón de preguntas pero no hice ni una”

Lo que sucedió después, Chelsea lo describió como un “milagro”. El parto de Eden se realizó de una manera muy suave. Además, la bebé comenzó a llorar.

“¡Escuché los fuertes gritos más hermosos que he oído nunca!” Chelsea escribió. “Ni siquiera puedo describir lo que sentí en ese momento, todos estaban completamente conmocionados. Nuestro bebé estaba aquí Y estaba llorando, era un milagro. Nadie lo esperaba e incluso algunas enfermeras comenzaron a llorar con nosotros. No me lo creía, era todo surrealista. Nunca había sentido una fuente de alegría tan grande como la que sentí en el momento de escuchar a nuestra hija llorar. Y algo que nos dijeron que era muy improbable que sucediera, sucedió, después de pasarme 9 meses rezando para que ocurriera”

View this post on Instagram

Perfecting her new pout ?

A post shared by ??????? ??? (@alittlepieceofeden) on

“Las semanas siguientes fueron largas y lentas, y a las 7 semanas de edad, Eden ingresó en el Hospital de Niños Noah’s Ark, donde pasamos casi un mes. Hicimos todo lo posible para llevarla a casa. Luchamos contra todos los equipos médicos y demostramos nuestra valía”. Aprendimos a cuidar a nuestra hija más allá de los requisitos de cualquier padre. Recibimos capacitación médica. Sabíamos más que algunos médicos sobre su enfermedad, sobre su higroma quístico.

“Todo lo que conocíamos eran paredes de hospitales, resonancias magnéticas y viajes en automóvil. Lloraba todos los días. No podríamos haber pasado todo este proceso si nuestra familia no nos hubiera visitado todos los días.  La amábamos tanto como lo hacemos ahora. Toda ha cambiado. Ella llegó a casa, y fue un milagro. Ella desafió las probabilidades. Demostró que la gente estaba equivocada. Se deshizo de los tubos y cables como si no fueran nada. Nunca lo esperábamos, pero lo hizo “.

Hoy en día, Chelsea sigue actualizando al mundo sobre el progreso de su hija. Eden está sana, es feliz y es una niña adorable de dos años de edad que todavía sigue desafiando al destino que le tocó vivir.

¡Deseamos a Eden y a su familia lo mejor para el futuro!

Sigue luchando, Eden, sigue mostrando que estaban equivocados. 

Comparte el artículo, si tú también le deseas a Eden lo mejor.