Emma Heming Willis afirma que sigue luchando contra el sentimiento de culpa al recordar la reaparición de una enfermedad infantil «debilitante» que Bruce Willis había mantenido bajo control durante años, sin imaginar jamás que pudiera estar relacionada con la demencia.
Desde que la familia de Bruce Willis reveló que le habían diagnosticado demencia frontotemporal (DFT) en 2023, su esposa Emma se ha convertido en una de las defensoras más activas de esta enfermedad, compartiendo no solo la realidad de su dolencia, sino también el impacto emocional que ha tenido en su familia.
En su intervención en el programa Making Space with Hoda Kotb de Today, justo un día antes del 27.º aniversario de El sexto sentido, Emma admitió que ni siquiera celebrar su 50.º cumpleaños, un hito importante, le resultó fácil.
«Últimamente no me he sentido muy animada para celebrar», le dijo a la presentadora el 5 de agosto. «No estaba segura de si realmente quería hacer algo. Pero tenía una amiga que no paraba de insistirme y me decía: “¿Sabes qué? No te quieres perder tus 50 años. Tienes que celebrarlo de alguna forma u otra”».
«¿Qué querría mi marido para mí?»
Tras tomarse un tiempo para pensarlo, Emma se dio cuenta de que no quería mirar atrás con remordimientos.
«Me lo tomé muy en serio y lo medité. Y pensé: “¿Sabes qué? No quiero mirar atrás y pensar: “¿Por qué no celebré mis 50?” Es algo que hay que celebrar».
Al final, celebró la ocasión con su familia y amigos cercanos, pero admitió que las emociones relacionadas con la enfermedad de Bruce Willis nunca desaparecen del todo.
«Siempre lucho con ello, ¿sabes?», dijo. «Creo que la culpa es algo que siempre llevo conmigo, pero he aprendido que realmente no ayuda. Lo que sé es que siempre vuelvo a preguntarme: ¿qué querría mi marido para mí?».
No es Alzheimer
Emma también ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar informar a la gente sobre la FTD, explicando que no siempre se manifiesta como muchos esperan.
Durante una intervención en el podcast The Bossticks en junio, abordó uno de los mayores errores que se encuentra habitualmente cuando la gente le pregunta por su marido.
«Cuando la gente dice: “Oh, ya sabes, ¿se acuerda de quién eres?”. Pues sí, se acuerda, porque no tiene Alzheimer; tiene DFT», explicó. «Creo que es un error muy común que, cuando pensamos en la demencia, pensemos en la pérdida de memoria. »
En cambio, Emma explicó que uno de los primeros cambios que notó no tenía nada que ver con que Bruce olvidara nombres o caras.
Era algo mucho más familiar.
Volvió una dificultad de la infancia
Según People, sus síntomas de demencia «empezaron con el lenguaje».
«En el caso de Bruce, comenzó en los lóbulos temporales y luego se ha extendido a la parte frontal de su cerebro. Ataca y destruye la capacidad de una persona para caminar, pensar y tomar decisiones», explicó Emma.
«Cuando su lenguaje empezó a cambiar, [parecía que] solo se trataba de parte de su tartamudez, era simplemente Bruce», dijo en 2024. «Ni en un millón de años se me habría ocurrido que pudiera ser una forma de demencia en alguien tan joven». Aunque Emma habló por primera vez de la tartamudez que Bruce había padecido toda su vida al año siguiente de su diagnóstico, ahora ha compartido nuevos detalles sobre cómo resurgió a medida que su enfermedadavanzaba.
Tartamudez «debilitante»
Durante su conversación con Kotb el 5 de agosto, Emma volvió a referirse a esos primeros cambios y reveló que las dificultades del habla estaban relacionadas con una tartamudez grave con la que Bruce había luchado de niño. «Empecé a darme cuenta de una tartamudez que había tenido, una tartamudez grave, que le resultaba bastante debilitante cuando era pequeño», dijo.
«Empezó a reaparecer. No es que su tartamudez no hubiera estado presente a lo largo de su vida. Simplemente había aprendido a controlarla. Pero entonces empecé a darme cuenta de que ya no la controlaba», explicó la exmodelo.
Añadió: «Era muy extraño que alguien con una capacidad de comunicación tan increíble dejara de tenerla de repente. Y ni en mis sueños más descabellados pensé que eso fuera un síntoma temprano del diagnóstico que recibió años más tarde».
Emma Heming Willis ha convertido uno de los capítulos más difíciles de su vida en una misión para ayudar a los demás. Antes de compartir esta historia, cuéntanos qué opinas de su fortaleza y dedicación en los comentarios a continuación.
