Jono Lancaster es un joven inglés que nació con un síndrome conocido como Treacher Collins. Esta enfermedad genética, que se da entre 1 de cada 50.000 nacimientos provoca deformidades craneofaciales como la falta de pómulos.
Esta malformación se puede dar de forma genética o espontánea y genera en quien lo sufre muchas inseguridades.
A Jono le llevó 20 años aceptar su apariencia. Pero una vez lo superó, no sólo se limitó a vivir una nueva vida plena, sino que volcó todo su esfuerzo en ayudar a otros niños que están pasando por lo mismo que sufrió él
Jono nació en el Reino Unido en 1985, pero no se veía como el resto de bebés.
Tenía el síndrome de Treacher Collins, un desorden congénito raro que hizo que sus huesos faciales se desarrollaran de forma asimétrica.
Fue demasiado para los padres de Jono, que lo abandonaron por su apariencia.
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Mi cuidadora fue una mujer llamada Jane», explicó Jono en la Nord Conference en 2015.
Bullying y falta de comprensión
Los primeros años de Jono estuvieron marcados por el bullying y la falta de comprensión del mundo exterior.
«Sentía que estaba solo y que era el único en el mundo que era como yo. La gente tiene suerte y gana la lotería o se convierten en futbolistas profesionales, médicos, abogados y yo pensaba: ‘¿Por qué tengo que verme así?», dijo Jono en una entrevista con Adelaide Now.
El síndrome de Treacher Collins no afecta a la inteligencia del niño de ninguna manera, pero la única cosa que importaba a los acosadores de Jono era su apariencia.
Jono rechazó rendirse y dejar que sus acosadores ganaran, a su lado estaba una mujer maravillosa.
La mamá adoptiva de Jono, Jean, trató de reunirlo con sus padres biológicos, pero después de que devolvieran sus cartas durante cinco años decidió tomar otro paso: adoptó a Jono el 18 de mayo de 1990.
«¡Así que tengo dos cumpleaños!», solía decir a otros niños que mi mamá fue al hospital y miró a todos los bebés y me eligió, mientras sus padres sólo podían elegirles a ellos», dijo Jono en la Nord Conference de 2015.
Ayudar a los demás
Con amor y cuidados de Jean, y su propio espíritu fuerte, Jono decidió ser un instrumento del bien y usar su experiencia para ayudar a otros.
Ahora, con 36 años de edad, Jono dedica su vida a ayudar a otros en el mundo con su mismo síndrome. Ha estado trabajando liderando un grupo de adultos con autismo.
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Conoce a niños, les da apoyo y esperanza y habla con sus padres sobre su situación. También trabajo como profesor inspirador y habla sobre el síndrome de Treacher Collins.
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Compartió su tiempo con niños para enseñarles a luchar contra esta enfermedad y a sentirse más seguros de sí mismos.
Cuenta que el deseo de emprender estos viajes por todo el mundo en busca de niños con este síndrome, le viene de su infancia.
Dice que cuando era joven nunca logró cumplir su sueño de conocer a alguien “parecido a él», alguien “con un trabajo, una pareja, que dijera ‘eres capaz de esto’”.
Demostrar a estos niños que se puede llevar una vida normal con esta enfermedad le llevó a iniciar este inspirador proyecto.
El objetivo de Jono es eliminar también los prejuicios en torno a esta enfermedad.
Es un emotivo trabajo social que de seguro arroja un rayo de esperanza en el espíritu de estos niños.
Hasta que Jono conociera a Laura siempre había pensado que iba a adoptar si es que iba a tener hijos.
«Siempre soñé con ser papá. Anhelo momentos de padre e hijo: mi madre adoptiva fue absolutamente increíble, pero nunca tuve una figura paterna en mi vida, y eso es algo que realmente quiero. Quiero hacer correr a la escuela, llevar a mi hijo a bailar, a hacer gimnasia o a jugar fútbol, lo que quieran», le dijo Jono a BBC en 2011.
Según Jono, cualquier hijo que tuviera tendria un 50% de posibilidades de tener el síndrome de Treacher Collins. Así que la sola idea de tener un hijo propio provocó una ola de emociones, moral y autocuestionamiento. Aunque Jono nació relativamente saludable, muchos niños con Treacher Collins sufren problemas médicos graves y algunos nacen sin poder respirar.
Entonces, tal vez la adopción era la mejor opción, pensó Jono.
”Funcionó muy bien para mí, y darle una segunda oportunidad a un niño, creo que es brillante. Pero Laura cree que tendrá esos instintos de querer realmente tener un hijo, y le preocupa que le resulte difícil cuidar al hijo de otra persona, o que el niño solo quiera encontrar a sus padres biológicos”, dijo Jono y continuó:
Además, ella realmente quiere que nuestro hijo sea ‘nuestro’ hijo. Y tengo muchas ganas de cuidarla cuando esté embarazada, que esté en el sofá o que yo baje corriendo las escaleras a las 2 de la mañana cuando le apetece un pepinillo”.
Desafortunadamente Laura y Jono nunca tuvieron niños. Después de 10 años juntos decidieron romper . Jono explicó la decisión en Instagram:
“Laura y yo compartimos 10 increíbles años juntos y decidimos ir por caminos separados ya que no estábamos creciendo juntos como pareja. Nada más que respeto mutuo había y no tenía nada que ver con la apariencia.”
Algunos de sus seguidores mostraron simpatía y trataron de enfocarse en lo positivo, animando a Jono a que algo bueno puede salir de una relación rota.
“No creo que las rupturas puedan convertirse en algo que suene bien. Fue desgarrador”, respondió Jono.
Escucha a Jono contar su historia en el siguiente video. Te prometo que no te dejará intacto.
Aunque la historia de Jono es desgarradora, también es increíblemente alentador ver su fuerza y coraje y cómo lo usa para ayudar a otros niños en la misma situación.
Realmente espero que podamos ayudar a que la historia de Jono reciba más atención. No solo para inspirar a otros, sino también para dar esperanza y confianza a otros que lo necesitan. Porque todos necesitamos algo de inspiración de vez en cuando.
Nadie debe ser juzgado, intimidado o discriminado por su apariencia. Por favor, no olvides compartir la labor de este maravilloso joven con tus amigos y familiares.
